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崩溃!BC妈妈苦等15个月手术仍排不上!这手术全BC只有温哥华总医院能做,1个月仅能排两台!

来源:内部生活网 编辑: 2025-03-26 22:28
据CBCnews最新报道,BC省一位癫痫患者女子已经苦等治疗1年多,如今仍在苦苦等待中.....41岁的BC女子威茨克·弗洛(WietskeFlor)饱受癫痫的折磨,日子似乎不是在癫痫发作中,就是在恐惧中等待下一次癫痫的发作。她无法独自照顾自己9到13岁的三个孩子,也无法开车。而患病前,她曾是一名飞...

据CBC news最新报道,BC省一位癫痫患者女子已经苦等治疗1年多,如今仍在苦苦等待中.....


41岁的BC女子威茨克·弗洛(Wietske Flor)饱受癫痫的折磨,日子似乎不是在癫痫发作中,就是在恐惧中等待下一次癫痫的发作。


她无法独自照顾自己9到13 岁的三个孩子,也无法开车。而患病前,她曾是一名飞行员,完成了商用飞行员培训,后来才决定转行成为助产士。


日子饱受摧残


做饭、园艺等简单的家务对她来说都过于吃力,频繁的癫痫发作让她极度疲惫,甚至错过孩子们的学校活动。


“这对我们来说太摧残了。”她的丈夫加博·弗洛(Gabor Flor)说道,“过去四年里,她几乎无法正常生活。”


1年发作100次:“随身携带一颗不定时炸弹”


威茨克自 2023 年 12 月起一直在等待接受神经科手术,这项手术称为颅内脑电图(Intracranial EEG, iEEG),需要在大脑深处植入电极,以精确定位癫痫发作的来源,并判断是否可以通过手术解决问题。


此前,她也是等了一年多才等到扩展脑电图监测(Extended EEG Monitoring),这是一种较为温和的检查方式,仅在大脑表面放置电极。


但 2023 年 11 月,医生告诉她,必须先进行更深入的 iEEG 检查,才能决定下一步治疗方案。


然而,整个BC省,只有温哥华总医院(VGH)的癫痫诊所能够进行这项手术,而由于手术的复杂性和所需的医疗支持,每月仅能进行两例。


“等待时间太长了,完全不可预测,让我们的生活的一切都充满不确定性。”她说。


威茨克的丈夫加博表示,她的癫痫发作有时会严重到需要叫救护车送往奇利瓦克总医院(Chilliwack General Hospital)。可是,更可怕的是,大多数情况下,医生只能让她回家等待下一次发作。


“去年,她大约发作了 100 次,有 10 次被送进急诊。”


加博用一个比喻形容妻子的处境:“想象一下,有人给你戴上一条项链,这条项链里藏着一个随时可能引爆的炸弹。然后,他们告诉你,‘如果它开始倒计时,你必须在两三分钟内反应过来。’”


等待15个月,仍未排上手术


温哥华沿岸卫生局(Vancouver Coastal Health)表示,目前iEEG 手术的平均等待时间约为 17 个月,约有 30 人在等待名单上。


手术本身需要 3 小时,术后患者需要住院 2 周,以便医生监测其大脑活动。但手术安排极为复杂,需要神经科医生、神经外科专家、专业护理人员、病床及相关设备的协调。


加拿大癫痫学会(Canadian League Against Epilepsy)候任主席、安大略省皇后大学(Queen’s University)神经科医生莉萨·洛马克斯(Dr. Lysa Lomax)表示,加拿大各地的类似手术等待时间普遍在 1 到 3 年,甚至可能长达 4 年。


“这并不奇怪。”洛马克斯医生说,“因为癫痫手术需要高度专业化的神经科医生、神经外科医生、训练有素的护理团队以及充足的病床资源。”


她补充道,癫痫患者还面临“猝死风险”(Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP),这也是为什么应该加快手术进程。


无助:资源严重不足


威茨克的丈夫加博强调,温哥华总医院的神经科团队提供了非常高质量的医疗照护,但等待的漫长和不确定性让他们感到“难以忍受”。


医生也曾向他们坦言,资源不足令他们“非常沮丧”。


更令人绝望的是,至今他们仍不知道威茨克在等待名单上的具体排名。


温哥华沿岸卫生局表示,自 2021 年起,温哥华总医院才开始提供 iEEG 手术,在此之前,许多患者不得不前往省外接受治疗。


奇利瓦克-库特斯湖(Chilliwack Cultus Lake)选区的 B.C. 保守党议员 A'aliyah Warbus 在 3 月癫痫意识月(Epilepsy Awareness Month)期间,在省议会中提及了威茨克的病例。


“对癫痫患者来说,每一天没有得到适当治疗,都是在忍受不确定性、挣扎和风险。”她说道,“这个案例提醒我们,必须消除医疗检测和药物获取的障碍,确保没有人被忽视。”


加拿大卫生部长乔西·奥斯本(Josie Osborne)表示,她理解这对夫妇的挫败感。


“我完全可以想象,等待任何类型的专科手术都是非常令人沮丧的。”她说,“癫痫是一种复杂疾病,需要一支高度专业化的医疗团队,以及与医院手术安排相匹配的资源。”


她指出,政府正在加快外来受训医生的认证流程,以吸引更多专业医疗人员,包括神经科医生和神经外科医生。


但对于威茨克一家来说,等待仍然没有尽头。


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